LIVORNO – Domani (18 settembre) ricorre la 19esima giornata nazionale Sla. Livorno si unisce alla mobilitazione promossa dall’associazione Aisla per accendere l’attenzione sulla sclerosi laterale amiotrofica e, soprattutto, sulle persone che ogni giorno convivono con questa malattia e sulle famiglie che le accompagnano.
È una giornata che parla di cura e ricerca, ma che deve parlare anche di diritti, autonomia, inclusione e dignità, perché quando una malattia progressivamente limita il movimento, la parola e l’autonomia, il rischio è che insieme alle capacità fisiche si restringano anche gli spazi di libertà, di socialità e di partecipazione. Ed è proprio qui che le istituzioni hanno una responsabilità precisa: fare in modo che la malattia non diventi una barriera alla cittadinanza.
“La Sla non deve mai diventare una condanna all’isolamento – afferma la garante delle persone con disabilità Flavia Marzano – Una persona può perdere progressivamente alcune capacità fisiche, ma non perde per questo il diritto a decidere, comunicare, uscire di casa, incontrare gli altri, accedere ai servizi, vivere la propria città. Il compito delle istituzioni è garantire che quei diritti rimangano esigibili, anche quando tutto diventa più difficile”.
“Parlare di Sla significa parlare di accessibilità nella sua accezione più ampia – sottolinea l’assessora con delega all’accessibilità e al Peba (Piano eliminazione barriere architettoniche) Giovanna Cepparello – significa interrogarsi non soltanto sull’assenza di barriere architettoniche, ma sulla possibilità concreta per una persona di muoversi, comunicare, accedere ai servizi e partecipare alla vita della comunità. Una città inclusiva si misura anche dalla capacità di essere vicina alle persone nelle condizioni di maggiore fragilità e di costruire risposte insieme a loro e alle loro famiglie. Servono urgentemente finanziamenti e bandi dedicati, che ad oggi sono del tutto insufficienti”.
A questa dimensione si aggiunge quella della rete dei servizi sociali e assistenziali, fondamentale per sostenere la persona e il suo nucleo familiare lungo l’evoluzione della malattia.
“Quando parliamo di Sla non possiamo pensare soltanto alla prestazione sanitaria – afferma l’assessore al sociale Andrea Raspanti – Dobbiamo guardare alla complessità della vita delle persone e delle famiglie. La presa in carico deve essere capace di accompagnare, sostenere e adattarsi ai bisogni che cambiano nel tempo, mettendo in relazione servizi sociali e sanitari, assistenza domiciliare, supporto alla famiglia e tutti gli strumenti che possono permettere alla persona di mantenere il più possibile autonomia e qualità della vita”.
La Sla mette infatti alla prova non soltanto il corpo della persona, ma l’intero sistema familiare e sociale che le sta intorno. Assistenza, comunicazione, mobilità, supporto psicologico, tecnologie, servizi domiciliari e accessibilità diventano elementi fondamentali per garantire una vita dignitosa e il più possibile autonoma.
Non basta prendersi cura della malattia: occorre prendersi cura della persona. Questo è il messaggio che la garante e gli assessori intendono rilanciare nella Giornata nazionale Sla: la tutela delle persone con disabilità non può essere affidata esclusivamente alla dimensione sanitaria. Servono una rete territoriale capace di ascoltare, servizi accessibili e continuità nell’accompagnamento della persona e della famiglia.
“Il parametro di una società realmente inclusiva – prosegue Marzano – non è quanto è facile la vita per chi non incontra ostacoli, ma quanto siamo capaci di rimuovere gli ostacoli per chi ne incontra ogni giorno. La SLA ci pone davanti a una domanda molto semplice: siamo disposti a garantire alle persone la possibilità di continuare a essere protagoniste della propria vita? La risposta deve essere sì, e deve tradursi in azioni concrete.”
“La qualità di una comunità si misura anche dalla capacità di non lasciare sole le personequando la vita diventa più difficile – aggiunge Raspanti – Per questo è fondamentale rafforzare una presa in carico che non consideri la persona soltanto in relazione ai suoi bisogni assistenziali, ma nella sua interezza, riconoscendone capacità, desideri e diritto a scegliere. E insieme alla persona dobbiamo sostenere chi se ne prende cura ogni giorno, perché il carico sulle famiglie può essere enorme”.
La giornata nazionale è anche l’occasione per riconoscere il ruolo fondamentale delle associazioni, dei professionisti, degli operatori, dei caregiver e delle famiglie che quotidianamente costruiscono una rete intorno alle persone con Sla.
Domani, dunque, sarà una giornata per ricordare che dietro ogni diagnosi c’è una persona, con la propria storia, i propri affetti, le proprie aspirazioni e il proprio diritto a vivere pienamente la comunità.
La campagna nazionale di Aisla Coloriamo l’Italia di verde accompagnerà la Giornata: alle 19.45 monumenti e luoghi simbolici in tutta Italia saranno illuminati di verde, come segno di vicinanza alle persone con Sla e alle loro famiglie. A Livorno sarà il palazzo comunale a illuminarsi di verde. Attraverso questo simbolo, la città vuole ribadire un principio che deve tradursi in impegno concreto: nessuna malattia può rendere invisibile una persona, e nessuna condizione di disabilità può giustificare la rinuncia ai propri diritti.
